مصباح
تونس،14 نوفمبر 2013، ايناس بوسعيدي، أخبار الآن-
أطفال القمر مرضٌ وراثي غير ُمعروف. مصدره الأساسي الحساسية المفرطة تجاه الأشعة ما فوق البنفسجية/ يعَد الكشف المبكر عنه والوقاية الدائمة من أشعة الشمس السبيل َالوحيد للعيش دون مضاعفات. قصة ُ نادية الجربي مع هذا المرض تأخذنا للحديثِ عن واقع هذا المرض ِ في تونس حيث يصاب طفلٌ من بين نحو ِعشرين ألفا به .ايناس بوسعيدي و التفاصيل
نادية هي طفلة قمر كما يطلق عليهم، وهذه الإبداعات من صنع أناملها الصغيرة، لم تستطع استكمال دراستها لغياب أساليب الحماية في تلك الفترة وفور توفرها أطلقت العنان نحو تحقيق طموحاتها متحدية بذلك مرضها.تقول نادية الجربي: طفلة قمر”رغم المرض حققت ما أريد توجهت للدراسة في مجال الصناعات التقليدي وفتحت مشغلا في مدينتي “منزل بوزلفة” وتحصلت على شهادة وعلى جائزة في الصناعات التقليدية”
تعد نادية محظوظة مقارنة بغيرها من أطفال القمر فقد ولدت وترعرعت في وسط عائلي يعي جيدا هذا المرض ما مكن من توفير الحماية لها منذ البداية وهو ما جنبها تطور الإصابةتقول نادية الجربي: طفلة قمر”لدي أخ يكبرني بعشر سنوات وهو مصاب بالمرض ذاته لذلك عندما ولدت حاول أهلي المحافظة علي، منزلنا يتوفر فيه واقي من أشعة الشمس ما فوق البنفسجية والسيارة نفس الشيء وعندما أخرج للدراسة أو زيارة الطبيب أرتدي الملابس الواقية”
يوجد في تونس أكثر من 800 طفل قمر وهو مرض وراثي يعد نتيجة للزواج بين الأقارب، كثرة هذه النوعية من الزيجات في منطقة شمال افريقيا جعل نسبة المصابين فيها الأكبر في العالم أما عن علاماته فتبرز فور تعريض الطفل للشمس .
يقول الدكتور محمد الزغل: أخصائي في الأمراض الجلدية ورئيس جمعية أطفال القمر بتونس يولد الابن بصحة جيدة دون اي علامات إصابة ولكن فور تعريضه لأشعة الشمس يحمر وجهه من صفات هذا الاحمرار أنه يستمر مدة 4 و5 أيام دون أن يمحى ويكون مصحوبا بشياح في الجلد وعدم قدرة على رؤية الضوء ثم تظهر علامات أخرى كالبقع البيضاء وأخرى بنية تتكاثر في المناطقة المعرضة للأشعة ما فوق البنفسجية ومع مرور الزمان يظهر سرطان الجلد” لا مجال لإيقاف تتطور المرض إلا بالعيش في فضاء خال من الأشعة ما فوق البنفسجية والوقاية عبر ارتداء ملابس وأقنعة ونظارات واقية إضافة إلى استعمال مراهم جلدية على كامل الجسد وإلا يكون مصير طفل القمر التشوه والوفاة.